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円錐角膜#33 円錐角膜患者会アンケート「災害と円錐角膜患者」

公開日: 2026-02-04T02:17:05.000+09:00 / スキ 15 ・ コメント 4 / クラスタ: 角膜 / 円錐 / コンタクトレンズ / レンズ / 眼科note.comで開く

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円錐角膜#33 円錐角膜患者会アンケート「災害と円錐角膜患者」 15 信じて行どうするおっさん 2026年2月4日 02:17 災害と円錐角膜患者 円錐角膜患者会 にリンクがあった、 災害と円錐角膜患者 について、NotebookLMを使って概要をまとめてみました。 災害と円錐角膜患者 【アンケート概要】災害時、円錐角膜患者が直面する「見えない不安」とは? 日本円錐角膜患者会が、円錐角膜患者さんとそのご家族(計125件)を対象に、 災害時の不安や備え についての意識調査を行いました,。 円錐角膜患者の多くは、眼鏡やソフトコンタクトレンズでは十分な視力を得ることが難しく、 ハードコンタクトレンズ(HCL)や特殊なレンズ に頼って生活しています。そのため、災害によってこれらの矯正手段が失われることは、日常生活そのものが困難になることを意味します。 1. 災害時に何が不安か?(回答者の84%が「視力」に不安) アンケートによると、 84%もの人が「視力に関すること」 、次いで57.6%が「コンタクトレンズやメガネの取り扱い」に強い不安を感じています。 • 裸眼での避難の困難さ: 「就寝時に被災すると裸眼で動けない」「夜間は周囲の状況や人の顔も見えず不安」といった声が多く寄せられました。 • 水と衛生環境の問題: コンタクトの着脱には 清潔な水 が不可欠ですが、断水時に「貴重な飲料水を手洗いやレンズ洗浄に使うことへのためらい」や、ケア用品が不足するリスクが懸念されています,。 • レンズの紛失・破損: 特殊なレンズはすぐに入手できないため、破損や紛失がそのまま「行動不能」に直結するという切実な問題があります,。 2. 患者さんが行っている「備え」の現状 多くの患者さんが、以下のような対策を検討・実施しています。 • 予備の眼鏡: 視力は十分に出なくても「裸眼よりはマシ」というレベルで用意している人が多いです。 • 避難バッグへの備蓄: レンズケース、洗浄保存液、目薬、鏡、予備のレンズ(あれば)などを常に持ち歩くか、防災バッグに入れています,。 • 情報の携帯: レンズの数値を控えたデータを携帯したり、購入時のケースを保管したりすることで、災害時の再注文をスムーズにする工夫も挙げられています。 3. 実際の被災経験から学んだこと 過去の震災を経験した方からは、**「水がないとどうにもならない」**という教訓が語られました。 • 工夫の例: 断水時に「小皿に水を溜めてケース代わりにした」「断水復旧後の水は一度沸騰させてから使用した」「保存液を節約しながら繰り返し使った」といった壮絶な経験が共有されています,。 • 健康リスク: 砂埃や避難所の乾燥により、 角膜ヘルペスや重度の充血 などの目のトラブルが発生しやすい環境であることも指摘されています,。 4. 周囲や自治体に知ってほしいこと・サポートしてほしいこと 円錐角膜は外見からは分かりにくいため、周囲の理解が不可欠です。 • 「眼鏡をかければ見える」わけではない: 多くの患者は、コンタクトがなければ ほぼ盲目に近い状態 であることを知ってほしいと願っています,。 • 水の使用への理解: 災害時にコンタクトを洗うための水を使用することを、「わがまま」ではなく**「移動や活動のためのライフライン」**として許容してほしいという声があります。 • 避難所での配慮: 掲示板の文字を大きくする、音声で具体的に案内する、清潔な着脱スペースを確保するなどの配慮が求められています,。 -------------------------------------------------------------------------------- まとめ:自分を守るためにできること アンケートからは、円錐角膜患者にとって災害対策は「命を守ること」と同時に**「視力を守ること」**であることが浮き彫りになりました。 予備のレンズは高価で準備が難しい場合もありますが、**「過去に使っていた古いレンズを予備として保管しておく」**だけでも、緊急時の一次対応として役立つ可能性があります,。 今回の調査結果が、患者さん一人ひとりの備えと、社会全体の理解が深まるきっかけになることが期待されています,。 ダウンロード copy いいなと思ったら応援しよう! 私のnoteを読んでいただき、円錐角膜の認知度向上に少しでも共感していただいたならば、チップと言う形で応援していただけるととてもうれしいです。ぜひよろしくお願いします。 いただいたチップは、円錐角膜支援の会に寄付させていただこうと思います。 チップで応援する #不安 #災害 #アンケート #視力 #コンタクトレンズ #災害時 #円錐角膜 #円錐角膜患者会 15 4 信じて行どうするおっさん フォロー 大手企業勤務のサラリーマン 人生100年時代でそろそろ折り返し地点。 明日何が起こるか分からない人生、何かしら残したいと思って、気の向くままに投稿していきたいと思います。 プロレス観戦、ゴルフ、ポケふた、SQL/Python、2児の父、円錐角膜、資格取得

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